Укол «Золгенсмы» стоит около 160 млн рублей.
Марк Угрехелидзе из Краснодара столкнулся со страшной болезнью — СМА второго типа (спинальная мышечная атрофия). И помочь выжить мальчику может укол самого дорогого лекарства в мире — «Золгенсма».
Основным сбором денег на лечение занимался благотворительный фонд Евгения Ройзмана, рассказ об этой семье на сайте фонда опубликовали в октябре 2021 года. История набрала свыше ста тысяч просмотров, передает «Блокнот Краснодар».
О семье Марка «Блокнот» писал ещё в январе 2021, и вот спустя год сборы на лечение мальчика подошли к концу. У него появился шанс на жизнь. Радостью о ещё одной спасённой жизни поделился и сам Ройзман в Facebook, он поблагодарил каждого, кто принял участие в сборе: «Смогли, успели. Будет жить и встанет на ноги. Каждого, кто принял участие, обнимаю и каждому жму руку. Ну, вот, а вы думали, что чудес не бывает!….», — написал он.
Марк Угрехелидзе родился 9 февраля 2018 года, рос здоровым ребёнком. Сначала всё шло, как положено: он вовремя начал держать голову, садился и переворачивался. Но к году Марк так и не смог научиться опираться на ножки. И это была не его вина – так коварная болезнь проявляла свои симптомы. Медики успокаивали, говорили не переживать и есть ещё время до полутора лет.
Но глядя, как развиваются другие дети, мы видели, что что-то идет не так. Мы с мужем не сидели на месте, начали сдавать всевозможные анализы, водить Марка по врачам. Никто не мог найти причину, все разводили руками и говорили, что у нас все в порядке. Мы потратили на поиски причин целый год, — рассказывает мать Марина Угрехелидзе.
В декабре 2021 года российские власти направили на лечение детей с редкими заболеваниями 22 млрд рублей. Вливания из бюджета могли бы помочь более чем ста детям из 890 российских семей, где есть страдающие спинальной мышечной атрофией. Но парадокс в том, что «Золгенсму» официально зарегистрировали в России, а значит эти дотации на этот препарат не распространяется, и родителям придется в индивидуальном порядке запрашивать помощи от государства на покупку лекарства стоимостью 160 млн рублей.
Автор текста: Яна Черникова
